Rosa Amor del Olmo

Las discapacidades orgánicas, aunque profundamente arraigadas en la vida de muchos, a menudo permanecen ocultas a los ojos de la sociedad y de la medicina. Estas no son como las discapacidades físicas que se pueden ver; afectan a órganos internos y sistemas corporales como el nervioso, cardiovascular, respiratorio o digestivo, impactando silenciosamente la vida de quienes las padecen. Estas condiciones, que el «Libro Blanco de la Discapacidad Orgánica» describe como pérdidas funcionales significativas y crónicas, son invisibles a la vista, pero no a quienes las viven día a día.

Vivir con una discapacidad orgánica es navegar entre la aparente normalidad y una lucha interna que pocos pueden ver, porque todo es invisible. Representan el 7.5% de la población española con discapacidades, lidiando a menudo con la fatiga crónica, el dolor persistente y la disfunción de órganos vitales. Estas personas enfrentan no solo barreras físicas, sino también sociales. La invisibilidad de sus condiciones plantea un desafío único: el de validar y hacer reconocer su sufrimiento en un mundo que a menudo solo reconoce lo que puede ver.

No es visible y con ello, se une una continua defensa cuando escuchas: ¡Pues quién lo diría, no se te nota nada! ¡Merluzo! Diría yo, ¿tengo enfermedades o soy una enferma? ¡No quiero ser una enferma, por eso, no “ves nada”, porque puedo disimular frente a otros que es obvio, no llevo un cartel, lo cual no quiere decir que no sufra más que trescientas personas juntas! ¡pardiez!

Los tipos de discapacidades orgánicas son muy variadas, y van desde trastornos neurológicos como la esclerosis múltiple y la epilepsia, hasta condiciones cardiovasculares y respiratorias que limitan dramáticamente la capacidad física y la resistencia. A esto se suman las enfermedades autoinmunes y las disfunciones metabólicas como la diabetes, que requieren un manejo meticuloso y continuo. Cada uno de estos trastornos lleva consigo un costal de síntomas que pueden alterar radicalmente la vida diaria y la participación social.

Con las enfermedades autoinmunes, entramos en lo que esta columnista denomina “el comodín fibromiálgico”. Poco se habla del gen HLA-B27, los médicos nunca piensan en nada de eso. A tal grado es que puedes estar cuarenta años sufriendo sin que a nadie se le ocurra la genial idea de que tal vez en una genética X existe un gen X que se desarrolla de diferentes maneras en los miembros de una familia. Resumen: ¡todos sufriendo intoxicados a medicinas variadas, pero nadie que investigue y se preocupe. Con el “comodín fibromiálgico” le diagnostican esa enfermedad que “nadie entiende” hasta a tu bisabuela, si me apuras. La medicina, incluye en el cajón de la fibromialgia, la mayoría de las dolencias que no saben diagnosticar pero que la encuentran en mujeres de más de 40 y que están deprimidas. No es que tengas depresión y te de fibromialgia, es al revés, acabas deprimiéndote porque nadie te hace caso, te incluyen en grupos de pacientes con los que no tienes nada que ver, porque tu vida es diferente. Para más INRI los tratamientos, te dejan colgada de un pino, pero metida en tu cama. Son medicinas que no cuentan con que tienes que cuidar niños o tener una vida profesional…¡tiene usted que dormir del tirón 8 horas, señora! Arguyen por ejemplo para las cefaleas. ¡Genial! ¡Me va de locos! ¡Otro que no se quiere enterar de cómo es mi vida!

Luego una mañana cualquiera te levantas y por fin, alguien te dice que, por tu raza, tienes un gen que te está destrozando vivo y tu ¡venga de tratamientos! ¡venga de unidad de dolor! Es que no nos hemos enterado de que la medicina, requiere investigación y que no es sota, caballo y rey. ¿cómo están los máquinas?

Pero, pese a la prevalencia y la severidad de estas discapacidades orgánicas, solo un 35% de los afectados en España tiene acceso a adaptaciones laborales necesarias para una vida productiva. ¡Nadie te cree! La falta de apoyo psicológico y emocional agrava aún más esta situación, con un notable porcentaje de afectados y afectadas, reportando síntomas de ansiedad y depresión. Este escenario se ve implementado por la dificultad de acceder a tecnologías de asistencia y a adaptaciones en el entorno doméstico y público, esenciales para mejorar la independencia y la calidad de vida.

Como sociedad, debemos cuestionarnos y redefinir nuestra percepción de la discapacidad. No basta con un carné que no sirve para nada. No basta con “mostrar un informe” a un empleador del que no va a entender nada. No basta con reconocer las limitaciones físicas visibles; es imperativo abordar y adaptar nuestros entornos y actitudes hacia aquellos cuyas luchas no son aparentes a simple vista. La discapacidad orgánica nos desafía a comprender que cada individuo enfrenta su propia batalla, muchas veces oculta, pero no por ello menos real o desafiante. ¡No se te nota! ¡A ti tampoco la cara de idiota y me callo!